・・夢をつなぐ白い糸・・

日々小さな出来事や、大好きな手作りの作品の 紹介などきままにのんびりUPしています・・。




スポンサーサイト :: --/--/--(--)

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。


  1. スポンサー広告

ムコ多糖症 :: 2007/09/11(Tue)

みなさんはムコ多糖症という病気をご存じですか?
私は今まで知りませんでした。
今日、みるくさんのブログから知ってネットで確認して
はじめて知ったのです。

もしも、あなたが自分の愛する人の子供を授かり
その子供が進行性の難病と知らされた時、どう受け止めますか。。
もしかしたら15歳まで生きることも難しいと言われたら
どう子供と共に生きていきますか。。
なんとしてでも長く生きて欲しいと願うのは
親として当たり前の願いであり、治る薬があるのなら
我が子に使わせてやりたいと思うのは当然の想いです。

元気でいれば普通に学校にもいって友達と
遊び回っている子供達が、同じ病気で苦しむ人達の為に
大好きな親と離ればなれになってまで治療の認可を得るために
外国に旅立つ子供達
小さな子供が自分の体をはって。。

けれど、日本ではアメリカで開発されている薬が
認可されていないために治療できない現状があります。

私達がこの「ムコ多糖症」という病気を知る事には
ちゃんと意味がありますよね。
知っていても何も出来ないわけではなくて。。。

知らない人がたくさんいるよりも知っている人が
たくさん増えるという事はたとえ少しでも、
その方達の苦しみを理解しようとそう思う気持ちを
持つ人達が増えるということです。。
ほんの少しでも心に寄り添う事が出来るから。。。
知らなければ、それすら無理な事なのです。

小さな波は大きな波と変わり、広い海に広がっていきます。
知ることは決して無駄な事ではありませんよね。。
人の痛みをほんの少しでも理解しようと想う気持ちから
きっと何かが生まれていくのだと、そう思いたい。。
繋がる手と手のように、繋がる人の心と心。。

少しでも早くこの病気の薬の認可がおりることを
最善の治療方法が見つかることをせつに願います。
子供達が、いつの未来も明るく元気に生きていけますように。。








  1. 想うこと
  2. | trackback:0
  3. | comment:6
<<好きな花 | top | また。やってますよ(*^^*ゞ>>


comment

ありがと

早速ありがとです

嬉しいな
  1. 2007/09/11(Tue) 07:05:40 |
  2. URL |
  3. みるく♪ #-
  4. [ 編集 ]

>私達がこの「ムコ多糖症」という病気を知る事には
>ちゃんと意味がありますよね。
>知っていても何も出来ないわけではなくて。。。

ああ、本当ですね。本当にそう思います。
知ることの意味、ありますよね。
全ての「知ること」には、自分という人間の器を感じなさいという意味が込められている気がします。
ayaさん、教えてくれてありがとう。
  1. 2007/09/11(Tue) 08:32:29 |
  2. URL |
  3. なが #-
  4. [ 編集 ]

こんばんは。
この病名は初めて知りました。
『知る』ってのは確かに大事ですよね。
私の病気もそういう所があって、
テレビで紹介された時は嬉しかったです。
薬の認可もそうですよね。
私の病気の薬もそうですが、
難病と呼ばれてる病気に対して、
日本はかなり他国より認可が遅れてると思います。

背中の痛みがもうちょうと治まったら、
ayaさんが教えてくれたこのサイトをしっかり読ませて頂きますね。
  1. 2007/09/11(Tue) 20:05:25 |
  2. URL |
  3. やまち。 #-
  4. [ 編集 ]

**みるくさんへ**

こんばんは^-^
こちらこそ、教えてくれてありがとう。
  1. 2007/09/11(Tue) 21:49:59 |
  2. URL |
  3. aya #EvmDRqhQ
  4. [ 編集 ]

**ながさんへ**

こんばんは~^^
>全ての「知ること」には、自分という人間の器を
感じなさいという意味が込められている気がします

ほんとですね。。
知ることで、自分の器の中も広く深くなりますね。
「知ってても何も出来ないよ。。」という方もおられますが、
知ることはその方達に1歩近づくということですよね。。
それは何も役に立たないことではないのだと思っています。
知ろうとしない気持ちの方が淋しい事ですよね。^-^


  1. 2007/09/11(Tue) 22:12:55 |
  2. URL |
  3. aya #EvmDRqhQ
  4. [ 編集 ]

**やまちさんへ**

こんばんは~^^
やまちさんの言われるように
知っている、知ろうとする。。は大切な事なんですね。。

少しでも、病気の事に理解を示していれば
その方達にできる自分なりの配慮も気遣いも
生まれます。
けれど知らなければ、その方達の気持ちを
察する事すらないということ。
それは大きな違いがあるんだなと思います。^-^

背中大丈夫?!
早くシップが効いて楽になるといいね♪


  1. 2007/09/11(Tue) 22:24:03 |
  2. URL |
  3. aya #EvmDRqhQ
  4. [ 編集 ]

comment


管理者にだけ表示を許可する

トラックバック

トラックバック URL
http://littlewishbyaya.blog68.fc2.com/tb.php/192-e2b8db20
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。